Come si muore in Italia. Inchiesta su eutanasia, terapie del dolore e testamento biologico

 

Il 48 % degli italiani è convinto che negli ospedali del Bel Paese venga praticata l’eutanasia e il 50% degli italiani è favorevole. Uno studio condotto su 5 mila medici nel 2012 ha fatto emergere che il 23% di loro ha ricevuto richieste di somministrazione di farmaci letali - ovvero di eutanasia attiva- da parte dei pazienti o dei familiari nel corso della propria carriera.  Il 2% ha dichiarato di aver accettato. Secondo lo studio A national survey of Italian physicians' attitudes towards end-of-life decisions following the death of Eluana Englaro,  il 66% dei circa 23 mila medici che hanno risposto ad un questionario ritiene lecito sospendere la nutrizione e idratazione artificiale in accordo con la richiesta dei pazienti.

Il 9 febbraio del 2009 muore Eluana Englaro. Dopo 17 anni di stato vegetativo persistente e un lunghissimo iter giudiziario fatto di 10 procedimenti dal 1997 al 2008, suo padre Beppino ottiene dalla Corte d’Appello di Milano il riconoscimento del diritto di interrompere i trattamenti di nutrizione e idratazione artificiale. Nei tre giorni che precedono il decesso di Eluana il Consiglio dei Ministri si attiva per far approvare un provvedimento che impedisca la sospensione dei trattamenti, prima con un decreto che viene rigettato dal Presidente della Repubblica a causa di vizi di incostituzionalità, quindi con un disegno di legge immediatamente trasmesso al Senato. Il 9 febbraio, mentre il “decreto salva-Eluana” è in discussione in sessione straordinaria, a palazzo Madama giunge la notizia della morte della Englaro. La disperata lotta contro il tempo e le reazioni scomposte del Senato resteranno una delle pagine più nere della storia del Parlamento italiano. Il Governo ritira, quindi, il disegno di legge con l’obiettivo di discutere un testo più articolato relativo al testamento biologico e alla disciplina dei casi di fine vita. Nasce così il Ddl Calabrò, depositato il 26 marzo 2009, che prevede, tra le altre cose, che alimentazione e idratazione artificiale siano “forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita” e pertanto “non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento”. Il testo è stato oggetto di un serrato dibattito in aula fino a luglio del 2011, quando il sopraggiungere della crisi politica ha fatto sì che venisse messo da parte. Dal 16 ottobre scorso, la commissione Sanità del Senato ha riavviato l’iter del provvedimento, nel disinteresse dei media e nel silenzio di un dibattito pubblico mai realmente aperto.

L'attenzione sui temi del fine vita e della libertà di cura resta legata ad eventi e nomi come quelli di Eluana Englaro, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli,  Paolo Ravasin, Mario Monicelli, Lucio Magri, ma anche del cardinal Carlo Maria Martini. Tutti i casi emblematici, ma migliaia sono le persone che ogni anno si trovano in queste condizioni. Infatti, il progresso medico-scientifico e l’evoluzione delle tecniche rianimatorie hanno permesso, negli ultimi cinquant’anni, il superamento di criticità respiratorie, cardiache e renali che prima avrebbero condotto il paziente ad una morte inevitabile. Ma l’ampliarsi delle possibilità di cura e di mantenimento in vita dei malati ha creato situazioni cliniche fino ad allora sconosciute. Nel nostro Paese si stima che siano 3.500 le persone costrette in stato vegetativo e in stato di minima coscienza (oltre la metà da più di 5 anni, alcuni anche da 20), mentre sarebbero circa 600 i pazienti affetti da locked-in syndrome. Numeri soltanto presunti, poiché mancano dati certi confortati da uno studio epidemiologico. La difficoltà di ottenere stime precise e affidabili è dovuta, inoltre, all’elevato margine di errore delle diagnosi. Sono pochi, talvolta impercettibili, i dettagli che consentono di distinguere uno stato vegetativo da uno di minima coscienza, e nel 60-70% dei casi la diagnosi è sbagliata. Lo stesso vale per la locked-in syndrome, che presenta un margine di errore diagnostico attorno al 40%.

I pazienti in questo stato si trovano troppo spesso alle prese con insormontabili difficoltà nel reperire una sistemazione adeguata alla propria situazione clinica. Mantenere un persona in casa arriva a costare anche 3.500 euro al mese, spesa che ricade in gran parte sulle famiglie. La carente assistenza domiciliare - al sud assente in un caso su 4 - costringe spesso i caregiver a lasciare il posto di lavoro, con ulteriori ricadute sulla propria situazione economica. Non va meglio sul piano delle cure palliative e della terapia del dolore dove, la mancanza totale di investimenti, le discrepanze tra regione e regione, la carente formazione del personale specializzato e la confusione nell’identificazione e denominazione delle strutture deputate, rendono l’accesso alle stesse ancora poco uniforme e carente, relegando l’Italia al dodicesimo posto nella classifica europea. Nonostante la legge 38/2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, che prevede normative avanzate e accurate nella valutazione e gestione del dolore, l'Italia continua a presentare punti critici sia nell’organizzazione delle strutture, sia nella realizzazione delle reti di medicina del dolore.

Il dibattito italiano sul fine vita rischia di non uscire dal piano ideologico, la parola eutanasia è usata spesso come una discriminante per tracciare un solco: da una parte i “partiti della vita”, dall’altra tutti gli altri. Questo avviene anche perché si manca di confrontarsi con dati oggettivi circa le pratiche correnti. Infatti, per eutanasia vera e propria, cosiddetta “attiva”, in medicina si  intende la somministrazione di un farmaco con lo scopo preciso di portare alla morte. In Italia esiste, come fenomeno clandestino, anche se la sua pratica riguarda solo una piccola parte delle decisioni sul fine vita, tra lo 0,5 e  il 2%, come attestato da alcuni recenti studi. Una larga fetta, circa il 20%, è invece costituita da altri tipi di decisioni: sospensione o rifiuto di trattamenti (come ventilazione, idratazione e nutrizione), decisione di non rianimazione, sedazione continua, suicidio assistito. In circa un decesso su 5, dunque,  medici e pazienti si trovano a prendere una decisione medica. Un’ampia zona grigia di pratiche riconosciute e consolidate che avvengono nella solitudine e fuori da ogni regolamentazione.

L'eutanasia è legale in Olanda, Belgio e Lussemburgo. Non è perseguita penalmente in Svezia. In Svizzera è previsto il suicidio assistito anche per i non residenti. In altri Paesi, come la Danimarca, gli Stati Uniti il Canada e l’Australia, le dichiarazioni anticipate di volontà hanno valore legale. In Italia la prima proposta di legge sull’eutanasia fu avanzata nel 1984 da Loris Fortuna, promotore nel 1970 della legge sul divorzio. Dagli anni ‘90 ad oggi vari provvedimenti sul riconoscimento delle direttive anticipate di trattamenti e sulla legalizzazione dell’eutanasia sono stati presentati dai verdi, dai radicali, dall’Ulivo. Sono stati tutti accantonati. Secondo l’Eurispes il 66% degli italiani è favorevole all’eutanasia, mentre il 77% degli italiani si dichiara favorevole all’istituzione di una legge sul testamento biologico. Allo stato attuale l'eutanasia attiva in Italia costituisce reato e rientra nelle ipotesi previste e punite dall’articolo 579 (Omicidio del consenziente) o dall’articolo 580 (Istigazione o aiuto al suicidio) del codice penale". Anche il ddl Calabrò vieta qualsiasi forma di eutanasia o suicidio assistito, ritiene nutrizione e idratazione artificiali non suscettibili di dichiarazioni anticipate di trattamento, lascia comunque la decisione finale ai medici. Lo scarto tra la realtà e la normativa è ancora lontano dall’essere colmato.      Il 4 ottobre scorso l’Associazione Luca Coscioni ha lanciato la campagna AAA Malati terminali cercasi”, al fine di raccogliere testimonianze da parte di malati terminali disposti a rendere pubblica la loro richiesta di eutanasia.

Domande e questioni da approfondire:

- l governo olandese, prima di approvare una legge sulla legalizzazione dell’eutanasia, ha commissionato un’indagine conoscitiva sul fenomeno dell’eutanasia clandestina. L’esecutivo italiano non ha mai avviato una ricerca di questo tipo, ma esistono delle indagini autonome, anche se frammentarie, portate avanti da alcuni studiosi. E’ possibile ricavare dei dati sulle pratiche correnti nel nostro Paese per far sì che il dibattito su questi temi si svolga su basi più oggettive?
- Col prolungamento dell’aspettativa di vita si fa sempre più urgente la necessità di una rete assistenziale che si occupi di cure palliative e terapia del dolore, non solo nelle patologie degenerative, oncologiche, neuropatiche ma anche nell'ambito del dolore cronico e della terza età. Qual è la situazione italiana? Come funzionano hospices e la rete domiciliare?
- Qual è il numero di persone che attualmente si trovano in stato di bassa responsività e di disturbo della coscienza (stato vegetativo, stato di minima coscienza, locked-in syndrome)?
- Quando un trattamento può essere considerato accanimento terapeutico?
- I progressi della medicina nel campo della rianimazione hanno fatto sì che, a partire dagli anni ‘60, cambiassero le modalità di accertamento del decesso e la definizione stessa di morte. I neologismi più originali furono coniati all’inizio: “neomorti”, “oltrecoma”, ecc. Insomma, la medicina si trova di fronte a qualcosa di completamente nuovo, per cui sono necessarie nuove categorie, nuove norme. Sarebbe interessante raccogliere i pareri dei giuristi, dei filosofi e degli scienziati che si sono occupati di queste tematiche.
- Nel 2004, Papa Giovanni Paolo II disse, in merito alla vicenda di Terry Schiavo, che i medici e gli infermieri erano moralmente obbligati a fornire cibo e acqua ai pazienti in stato vegetativo permanente. La stessa morte del pontefice tuttavia, è stata più volte citata come esempio, il più emblematico, di rifiuto dell’accanimento terapeutico. Analogo rifiuto è stato avanzato, nell’agosto scorso, dal Cardinale Carlo Maria Martini. Qual è la posizione della Chiesa? E’ possibile rintracciare delle aperture?

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