Il seme della discordia. La (non) attuazione dell'eterologa in Italia

Scheda

Autori:
Elvira Zaccari
Filippo Poltronieri
Credits:
Associazione Luca Coscioni
Data: 21 aprile, 2016 - 18:52

Di Elvira Zaccari e Filippo Poltronieri

 

 “Tu non sai la violenza che la società ha fatto su di me. Io ho solo provato, con le possibilità offerte dalla scienza, a realizzare il mio desiderio di diventare madre, eppure mi sono sentita costantemente sotto giudizio”.

La storia di Irene - nome di fantasia - 43enne romana, risale a 5 anni fa, quando dopo il matrimonio ha scoperto di essere completamente infertile e ha deciso di rivolgersi ad una clinica per provare ad avere un figlio attraverso la fecondazione assistita. Una clinica spagnola, perché allora provare ad avere un figlio in Italia attraverso tecniche di fecondazione assistita di tipo eterologo era ancora vietato dalla Legge 40/2004 “Norme in materia di procreazione medicalmente assistita”.

“L’Italia a differenza di altri Paesi europei non ti aiuta ad avere figli e lavorare allo stesso tempo, ti obbliga a scegliere. Io ho provato a rivolgermi alla medicina, ma in Italia anche questo è difficile e allora sono andata in Spagna, ma è andata male. Ho avuto due aborti spontanei, il secondo al sesto mese di gravidanza e dopo questo anche il mio matrimonio è andato a rotoli. Non so come sarebbe andata se avessi avuto la possibilità di provare a realizzare il mio desiderio di maternità qui in Italia, senza l’isolamento a cui sono stata ridotta. Di certo in quel momento non mi sono sentita tutelata dallo Stato a cui appartengo. Uno Stato dovrebbe preoccuparsi di tutte le persone con la lettera maiuscola. Uno Stato non può legiferare secondo morale. La guerriglia sui temi sociali è solo politica, le persone sono un’altra cosa”.

Quando la Corte Costituzionale con la sentenza 162/2014 ha fatto cadere il divieto di utilizzo di tecniche di procreazione medicalmente assistita (Pma) di tipo eterologo, ha affermato che “la determinazione di avere o meno un figlio, anche per la coppia assolutamente sterile o infertile concernendo la sfera più intima ed intangibile della persona umana, non può che essere incoercibile, qualora non vulneri altri valori costituzionali”.

C'è voluto tempo, c'è voluto amore, c'è voluta tanta fatica. Quando una coppia affronta questo mette in campo quello che le coppie eterosessuali che hanno figli normalmente non sanno neanche cosa vuol dire. Ma la cosa più brutta che ho vissuto è stato il costante giudizio della società. ‘Oddio quella fa l’eterologa’ era il commento della gente, perché qui in Italia era vietata e quindi la gente la vedeva come qualcosa di sbagliato. Ho dovuto fare tutto di nascosto. In qualche modo hanno fatto sentire me e mio marito delle persone brutte, perché facevamo qualcosa contro natura. Ci hanno fatto sentire cattivi, ci hanno detto che stavamo sbagliando, quando noi volevamo solo una famiglia, che non è contro natura.

Caduto il divieto su carta, però, le resistenze sono rimaste nei costumi, nella società e nella politica, tanto che ad oggi, dopo due anni, quello che è un dritto costituzionalmente garantito fa ancora fatica ad essere applicato.

 “Con la fecondazione assistita di tipo eterologo non siamo ancora partiti” è una delle risposte più frequenti che si ricevono dai centralini degli ospedali pubblici italiani. Il problema principale, stando a quanto ci riferiscono i medici responsabili dei reparti di ginecologia e medicina della riproduzione, starebbe nella pressoché totale assenza di donatori. Manca cioè la materia prima, gameti maschili e femminili.

Il perché lo spiega il dottor Luca Gianaroli, direttore scientifico di Sismer, la Società Italiana Studi di Medicina della riproduzione.

Punto primo: In Italia non c’è alcuna cultura della donazione

“Caduto il divieto di eterologa – spiega Gianaroli -  L’ostacolo principale per i centri è quello dell’approvvigionamento dei gameti, sia maschili sia femminili. I motivi per cui tale approvvigionamento è estremamente difficile in Italia sono molteplici. Prima di tutto ciò è legato ad un fenomeno culturale, perché dopo dieci anni di massacro sull’argomento e di illegalità non si è creata alcuna cultura designata alla donazione”.

Una mancanza culturale cui è ancor più difficile ovviare in assenza di una seria campagna informativa, sull’esempio di quelle promosse dal Ministero della Salute per la donazione di sangue e organi. Un appello al governo affinché se ne facesse promotore era stato fatto dall’Associazione Luca Coscioni nel giugno 2014 e una campagna a favore della donazione a livello locale è stata avviata di recente dall’azienda ospedaliera universitaria Careggi, ma è rimasta confinata alla sola Firenze. 

Punto Secondo: Non c’è alcun rimborso

Josè Antonio Castilla Alcalà, direttore scientifico di due centri designati alla donazione, Ceifer  e MasVida Reproducción di Granada e Siviglia, racconta che quando chiede ai propri donatori il perché del loro gesto le risposte sono sempre due: altruismo e rimborso.“'Perché lo fai?', chiedo. E mi rispondono: 'perché voglio aiutare gli altri, ma forse senza rimborso non lo farei'”. In Spagna, per legge, i donatori possono avere  30 euro e le donatrici 800. L’Italia, invece, è tra i paesi europei che hanno scelto di non concedere alcun rimborso spese per la donazione. “Questo, afferma uno dei pochi donatori italiani che ha accettato di concedere un’intervista anonima a FaiNotizia, non andrebbe a eliminare il concetto di gratuità della donazione. Chiedere ad un donatore di dover mettere i soldi di tasca propria in un procedimento che impiega tempo e impegno è sicuramente un disincentivo. I tempi delle analisi sono stati piuttosto lunghi,  io ho iniziato  a marzo dell’anno scorso e ho finito le ultime raccolte in ottobre e ho speso 230 euro. Un rimborso spese sarebbe auspicato e  auspicabile dal personale medico stesso”.

Ai disincentivi di tipo economico se ne affiancano altri, come la mancanza della giornata lavorativa pagata e le lungaggini burocratiche che, come continua il donatore, “mettono a dura prova la forza di volontà di una persona. Il problema non sono le analisi ma i tempi. È giusto farne molte, secondo me, ma potrebbero essere accorpate, per cui invece di andare dieci volte per fare una singola analisi si potrebbero unire, per esempio, spermiogramma, analisi genetica e del sangue”. 

Punto terzo: cara vecchia ingarbugliata burocrazia italiana

I problemi burocratici non si limitano alle endemiche inefficienze del sistema sanitario nazionale. Ben più grave è il fatto che, anche se si decidesse di voler donare, farlo in un centro pubblico sarebbe pressoché impossibile. Prendiamo una regione, il Lazio, e proviamo a fare il giro degli ospedali. “Lei vuole donare ovociti? Mi spiace, non siamo sufficientemente grandi e attrezzati per poter essere una banca” è la risposta dell’ospedale Sant’Anna. “Non facciamo fecondazione assistita di tipo eterologo, siamo attivi solo per la pma indirizzata alle coppie, mentre per le donazioni no” è ancora la risposta del Pertini. Diverso è il caso del Policlinico Umberto I, che a domanda risponde“bisogna prendere appuntamento per una visita tramite il Cup, perché i medici non danno informazioni al riguardo per telefono”. Insomma, bisognerebbe prenotare una visita solo per sapere se è possibile donare o meno. 

Importiamo!

Senza donatori nostrani l’unica soluzione è importare gameti dall’estero. Ma quanti gameti? Il decreto del Ministero della Salute del 10 ottobre 2012, all’articolo 9 stabilisce che sia il Centro nazionale trapianti ad effettuare annualmente una verifica complessiva dei flussi di importazione ed esportazione di gameti ed embrioni,  ma su tali dati Centro Nazionale Trapianti e Istituto Superiore della Sanità mantengono l’assoluto riserbo. Gli unici a nostra disposizione sono quelli che si apprendono dalla relazione di Giulia Scaravelli, responsabile del registro sulla procreazione medicalmente assistita, presentata al congresso della Società Italiana di Andrologia. Nel primo semestre del 2015 in Italia sono arrivati 855 contenitori di cellule riproduttive congelate, 441 con liquido seminale, 315 con ovociti e 99 embrioni.

A utilizzarli però sono soprattutto i centri privati e il motivo lo chiarisce di nuovo Josè Antonio Castilla Alcalà: “Lavoriamo principalmente con i centri privati, perché i centri pubblici troppo spesso hanno a che fare con leggi regionali che non sono chiare. Per questo molti centri non vogliono iniziare il programma di eterologa e anche per noi il sistema burocratico italiano è complesso. In alcuni casi abbiamo dovuto adattarci all’Italia per poter esportare, basti pensare alle analisi genetiche, richieste da voi ma non da noi”.

Il problema di molti ospedali pubblici è una regolamentazione carente o indefinita, soprattutto in termini di rimborsi, dato che in molti casi mancano i riferimenti per analisi e terapie ormonali nei Drg, i sistemi tariffari per le prestazioni di assistenza ospedaliera o, in altri termini, manca un sistema di rimborsabilità a carico del sistema sanitario nazionale.

Eppure all’indomani della sentenza della Corte Costituzionale,  il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in un’audizione del 29 luglio 2014  aveva affermato che la Pma eterologa sarebbe stata inserita nei Lea, i livelli essenziali di assistenza e che in attesa di tale inserimento occorreva vincolare una quota del fondo sanitario nazionale per permettere l’accesso alla Pma nei centri pubblici, con l’obiettivo di “mettere regioni e centri di Pma in condizione di partire subito con l’eterologa”. A due anni di distanza però nulla è cambiato e gli ultimi aggiornamenti dei Lea portano la data del 2001.

Ci pensano le Regioni

A dare diretta attuazione alla sentenza ci hanno allora pensato le Regioni, con l’approvazione del Documento sulle problematiche relative alla fecondazione eterologa a seguito della sentenza della Corte costituzionale nr. 162/2014 del 4 settembre 2014 che fornendo “indirizzi operativi ed indicazioni cliniche omogenee rende immediatamente applicabile la decisione della Corte”. Quel documento però, pur essendo stato approvato all’unanimità, non è stato recepito da tutti. All’appello mancano infatti Campania, Calabria, Sardegna e Basilicata, ma anche lì dove esistono delibere di recepimento altri casi e particolarità le rendono inapplicabili. Nonostante l’esistenza di atti giuridici validi, infatti, è ancora una volta la volontà politica ad imporre le proprie scelte, con l’inserimento di cavilli che frenano e a volte bloccano tutto il procedimento. Era quello che era avvenuto nel Lazio, dove la mancanza di indicazioni certe nei costi aveva reso la delibera, pur esistente, inapplicabile per ben due anni, ovvero fino al mese scorso quando è stato approvato un documento di disciplina transitoria che dovrebbe consentire  agli ospedali pubblici di partire con l’eterologa. Particolare è anche il caso del Molise, dove esistono sia una delibera, sia una Commissione apposita, ma non centri idonei alla Pma. Politico, invece, sembra essere il motivo per cui non si effettua fecondazione assistita di tipo eterologo in Lombardia. La delibera di recepimento lombarda, infatti, lasciava interamente a carico degli assistiti il costo delle prestazioni di Pma di tipo eterologo a differenza di quella di tipo omologo, motivo per il quale è stata prontamente bocciata del Tar, in quanto discriminatoria e attualmente è tutto fermo. Di queste e altre difficoltà se ne trovano in tutte le altre regioni italiane, ad eccezione di Toscana, Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia, le uniche che consentono ad oggi di poter accedere a tecniche di fecondazione assistita di tipo eterologo nel pubblico. I tempi, però, come si può immaginare, non sono affatto brevi. In Toscana, ad esempio, la prima data utile è quella del luglio 2017.

Le soluzioni, dunque, tornano ad essere ancora una volta il turismo procreativo o i centri privati, che però non sono accessibili a tutti, con costi che si aggirano intorno ai cinquemila euro. Per chi non volesse spostarsi poi si può ordinare seme da donatori anonimi direttamente on-line. Qui si  possono scegliere tratti somatici e “razza”. Basteranno poi un paio di giorni e poche decine di euro e si riceverà la provetta in  contenitore di ghiaccio o di azoto liquido direttamente a casa. On-line è possibile trovare anche soluzioni alternative “low cost”. È il “fai da te” in ambito procreativo, ultimo effetto collaterale delle legge 40. Su forum e social network è possibile trovare annunci di uomini che si offrono di donare il proprio seme a coppie che non riescono ad avere figli. I donatori, insieme ad una breve descrizione di loro stessi, forniscono analisti del sangue e test Hiv, garantendo alte percentuali di successo. Il più delle volte, però, con il vecchio “metodo naturale”, in barba  a tutti i progressi scientifici degli ultimi decenni.

Interviste a (in ordine di apparizione)

-       Maria Elisabetta Coccia, direttrice del centro di procreazione medicalmente assistita del policlinico Careggi di Firenze

-       Filippo Maria Ubaldi, direttore clinico dei centri di medicina della riproduzione Genera

-       Josè Antonio Castilla Alcalà, direttore scientifico dei centri Ceifer e MasVida Reproducción di Granada e Siviglia

-       Giani Baldini, docente di Biodiritto presso la facoltà di Scienze politiche ‘Cesare Alfieri’ di Firenze e membro di giunta dell'Associazione Luca Coscioni

-       Luca Gianaroli, presidente della Società italiana della riproduzione e coordinatore della Eshre task force on management of fertility units

 

Le immagini di laboratorio inserite nel video sono state registrate presso il centro di medicina della riproduzione Genera a Roma

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Team: Simone Sapienza, Daniela Sala,
Lorenzo Ascione
 
Sito web: Mihai Romanciuc
 
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