Coma, minima coscienza e vegetativi: così le Regioni abbandonano le famiglie

Scheda

Autori:
Daniela Sala
Credits:
Gli Amici di Eleonora Onlus
Musiche: Atomik Circus, Eracilon, Mindthings
Data: 14 aprile, 2014 - 16:05

In Italia si stima, secondo uno studio del Gracer, che le persone in stato vegetativo siano tra le 2800 e le 3300. Molte di più sono quelle che sopravvivono con disabilità più o meno gravi a un danno cerebrale. Un numero destinato a crescere con i progressi della medicina e della rianimazione. E intanto a farsene carico sono troppo spesso le famiglie.

Al trauma cerebrale, se particolarmente grave può seguire uno stato di coma, che poi evolve in un recupero oppure porta alla morte. A volte poi il coma evolve in stato vegetativo, la cui definizione e diagnosi è basata principalmente sull'osservazione clinica del paziente, che riacquista il ritmo sonno veglia, apre e chiude gli occhi ma non ha coscienza di sé né interagisce con l'ambiente esterno. Più si protrae lo stato vegetativo, che può perdurare anche 15-20 anni, minori sono le possibilità di recupero.

In ogni caso non si tratta di una condizione assoluta, ma dipende molto dalla gravità del trauma, dalla riabilitazione precoce e dall'età del paziente. In alcuni casi lo stato vegetativo evolve verso lo stato di minima coscienza, in cui, in maniera incostante, il paziente risponde a certi stimoli esterni.

Totalmente diversa è infine la condizione dei locked- in: la coscienza di sé e dell'ambiente esterno è in questo caso presente, ma la persona è completamente, o quasi, immobilizzata e può comunicare solo attraverso piccoli movimenti delle dita o degli occhi.

Nel 2011 la Conferenza unificata ha approvato delle linee di indirizzo, che sta alle regioni ratificare, per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza. L'idea è quella di creare un percorso che accompagni la persona dalla fase acuta fino alla stabilizzazione.

Le stesse linee guida prevedono la creazione di strutture specializzate, le cosiddette Suap (Speciali unità di accoglienza permanente), che possano accogliere le persone in stato vegetativo o di minima coscienza, quando non è possibile accudirle a casa. Allo stato attuale però sono troppo spesso le famiglie a farsi completamente carico di questi malati.

Roma l'unica struttura pubblica che accolga in lungodegenza questi pazienti è un reparto dell'ospedale Forlanini: l'Ucri, unità di cure residenziali intensive. Proprio negli ultimi mesi l'Ucri è stato al centro di alcune polemiche: il personale lamenta condizioni di lavoro molto stressanti mentre il comitato dei familiari teme che il reparto possa essere chiuso a causa della ristrutturazione aziendale che il piano di rientro regionale ha imposto al San Camillo Forlanni. D'altra parte però lo stesso Ucri fu inaugurato nel 2011 con una certa fretta per accogliere i malati ricoverati nella casa di cura San Giuseppe, di cui la regione aveva deciso la chiusura.

In Campania abbiamo incontrato invece, insieme a Claudio Lunghini dell'associazione Amici di Eleonora Onlus, due famiglie che, in mancanza di qualunque strutture assistono i propri parenti a domicilio.

Ad Avellino vive Maria Rosaria: suo figlio non è in stato vegetativo ma ha avuto un grave incidente ed è stato in coma circa tre mesi. Poi si è parzialmente ripreso: dopo un periodo di ricovero per la riabilitazione è stato dimesso e i suoi genitori hanno dovuto ristrutturare, completamente a carico loro, l'appartamento dove vivono per poterlo assistere adeguatamente.

A Salerno Antonietta insieme ai suoi sei fratelli assiste invece da quattro anni la madre in stato vegetativo. La mamma di Antonietta è stata ricoverata a Imola per alcuni mesi, ma quella di Montecatone non è una struttura riabilitativa, e non lungodegenti quindi l'unica possibilità era riportarla a casa. Le sue condizioni sono particolarmente gravi: è in stato vegetativo e ha bisogno di un'assistenza costante. Giorno e notte.

La struttura di Montecatone a 5 kilometri daI Imola, dove sono stati ricoverati anche il figlio di Maria Rosaria e la madre di Antonietta, è un istituto privato accreditato (cioè senza costi a carico del paziente ma a carico del sistema sanitario nazionale), ha 150 posti letto e si occupa esclusivamente di persone che hanno subito un trauma cerebrale o alla colonna vertebrale.

A pochi metri dall'istituto c'è una casa di accoglienza, intitolata ad Anna Guglielmi, con tariffe agevolate, per i familiari visto che i pazienti arrivano qui da tutta Italia.

A Montecatone c'è anche un reparto dedicato alle cerebro lesioni gravi. Qui i pazienti arrivano appena usciti dal coma, per la riabilitazione. Un percorso che coinvolge tutta la famiglia, dato che in molti casi saranno i familiari a farsi carico del malato. Ma la dimissione non è sempre facile.

In Molise, a Pozzilli, si trova poi la Neuromed, un'altra struttura privata specializzata in neurologia e riabilitazione. Anche qui c'è un reparto dedicato ai pazienti post comatosi, che arrivano dalle terapie intensive. L'obiettivo è la stabilizzazione di questi pazienti e il coinvolgimento dei familiari in vista del ritorno a casa. I pazienti della Neuromed arrivano principalmente dalle regioni vicine: Molise, Lazio e Campania. E come a Montecatone non è raro che ci sia qualche difficoltà con i pazienti fuori regione.

Dove invece sembra che il pubblico sia stato in grado di mettere in pratica quasi alla lettera quanto previsto dalle linee guida è in Umbria. Qui c'è l'ospedale pubblico di Foligno, con un reparto di neuroriabilitazione che è in contatto diretto con l'ospedale, sempre pubblico, di Trevi, che si occupa specificamente di riabilitazione.

All'interno dell'ospedale di Foligno si trova anche una Suap, privata, da marzo 2013 che ospita 6 pazienti. Il gruppo Santo Stefano, che la gestisce, ha acquistato il vecchio ospedale di Foligno dove dovrebbe nascere una struttura specializzata con diverse decine di posti letto.

 

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Team: Simone Sapienza, Daniela Sala,
Lorenzo Ascione
 
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