Disabili e genitori, dove falliscono i servizi sociali

Scheda

Autori:
Fabrizio Colapietro
Daniela Sala
Credits:
Ileana Argentin, Deputata Pd
Rita Visini, Assessore regionale Politiche Sociali
Rosetta Mastrovalerio, Anfass
Giovanni Pegoraro, Anfass
Pino Venerito, Casa San Giuseppe Don Guanella
Luigi Vittorio Berliri, Casa al Plurale
Marina Voudouri, Enil
Roberto Speziale, Presidente nazionale Anfass
Data: 8 luglio, 2016 - 13:07

“Sempre più spesso mi sento dire 'Io in questa casa non ci voglio stare più'”. Giancarlo Avena, ha compiuto 80 anni da poco, è vedovo da un anno, ma suo figlio di 30 anni, autistico grave, vive ancora con lui. Avena vive una situazione comune ad altre 89mila persone in Italia, genitori anziani per i quali prendersi cura di un figlio disabile è un lavoro a tempo pieno sempre più insostenibile. Ma Avena non è preoccupato solo per sé: “Sento che mio figlio stesso ha bisogno di vivere in un ambiente che non sia quello legato solo alla sua presenza con il padre, ha bisogno di socializzare”.   Una preoccupazione a cui si somma la costante incertezza di non sapere quale sarà il destino del figlio dopo la sua morte. 
 
La prima domanda che si fa un genitore quando nasce un figlio disabile è: 'Oddio, e ora?'. E la seconda domanda è: 'E poi? Quando io non ci sarò più chi si prenderà cura di mio figlio?'”. Luigi Vittorio Berliri è il presidente di Casa al Plurale, una rete di case famiglia per disabili adulti nella Capitale, e ci spiega come questa sia una preoccupazione relativamente nuova: “Fino a un po' di anni fa difficilmente le persone disabili sopravvivevano ai propri genitori, e in ogni caso si poteva contare sul sostegno della famiglia allargata”. Oggi non è più così.
 
La legge sul dopo di noi, pubblicata in Gazzetta lo scorso 24 giugno, si ripromette appunto di dare una riposta a questa incertezza, che accompagna i genitori di una persona disabile per tutta la vita. La legge, fortemente voluta dalla deputata del Partito democratico Ileana Argentin, introduce per la prima volta alcune forme di assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei parenti che li accudiscono, attraverso detrazioni fiscali, trust e polizze assicurative agevolate. Il problema è che in troppi contesti locali manca quello che è stato chiamato il “durante noi”, cioè la presa in carico della persona disabile e della sua famiglia durante tutto il percorso di vita. Come ammette anche Argentin, “Il rischio che il decentramento assistenziale comporta è che purtroppo in alcune regioni potremmo avere delle ottime risposte mentre in altre tremende, ma questo non ci dava nessun alibi per rimanere immobili”.
 
L'aspetto centrale della legge sul dopo di noi è evitare il ricovero dei disabili adulti in istituto, attraverso lo stanziamento di un fondo per realizzare strutture alternative come co-housing e case famiglia. Al momento però, come conferma anche anche l'assessore alle Politiche sociali della Regione Lazio, Rita Visini, è ancora troppo presto per capire come le Regioni garantiranno l'utilizzo del fondo in questo senso.
 
Allo stato attuale, quando i genitori di una persona disabile muoiono o non sono più in grado di prendersi cura del figlio, le opzioni sono tre: casa famiglia, istituto ex articolo 26 o Rsa, una struttura socio-assistenziale. Quello che manca quasi ovunque è la sperimentazione di un inserimento in casa famiglia quando i genitori sono ancora in vita. Una delle associazioni che si è battuta di più su questo, così come sul tema del dopo di noi, è l'Anfass, un'associazione di famiglie con figli disabili che gestisce a Roma anche alcune case famiglia.
“L'associazione – racconta il presidente Giovanni Pegoraro – ha una casa famiglia pronta per essere usata da ben sette anni. L'abbiamo attrezzata a nostre spese, ma senza finanziamento e senza convenzione non possiamo partire”. La Regione Lazio ha promesso l'apertura di 3 nuove case famiglia nella capitale entro settembre: una goccia nel mare. Attualmente sono 431 i disabili che vivono in una delle 52 case famiglia della Capitale. Mentre le persone in lista di attesa sono più del doppio: 854.
 
Le stime a livello nazionale parlano di circa 200mila adulti che vivono ancora in istituto o in Rsa e quindi in situazioni potenzialmente segreganti. A differenza delle case famiglia, in cui le persone ospitate sono al massimo una quindicina, negli istituti ex articolo 26 le persone ospitate superano di solito il centinaio. Pino Venerito, direttore della casa San Giuseppe dell'opera Don Guanella (uno dei cosiddetti istituti ex articolo 26), sostiene comunque che “le risposte ai bisogni delle persone vadano diversificate, perché alcuni ospiti non si troverebbero bene in una casa famiglia: bisogna dare la possibilità alle persone con disabilità intellettiva di scegliere l'ambiente più confacente alle loro esigenze”. Il problema di fondo però è che troppo spesso si interviene sull'emergenza, che di solito coincide con la morte improvvisa del genitore. La conseguenza è che così manca il tempo necessario per conoscere e rispettare le esigenze della persona disabile e si rende traumatico il passaggio dall'ambiente familiare alla nuova abitazione.
 
I potenziali beneficiari della legge sul dopo di noi sono stati stimati dall'Istat in 127mila persone.  L'ammontare del fondo previsto della legge è di 90 milioni di euro nel 2016, a cui si aggiungeranno 38,3 milioni nel 2017 e 56,1 a partire dal 2018. Ma ad essere particolarmente incerto è il destino delle persone che già vivono in Rsa o in istituto: per loro – come spiega Argentin, definendolo forse il limite più grave della legge –  non è previsto alcun percorso specifico per uscirne.

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Team: Simone Sapienza, Daniela Sala,
Lorenzo Ascione
 
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