La cura proibita Antonella Soldo

"Perché non posso curarmi con la cannabis?". La testimonianza di Savino

“I medici sostengono che io sia uno dei più giovani malati di Sla d’Italia”. Savino Ivano Romagnuolo è di Manfredonia, una città in provincia di Foggia, e quando gli viene diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica – circa un anno e mezzo fa – ha 25 anni.

Savino è uno che dalla vita ha preso sempre a piene mani: si laurea in economia mentre nel frattempo lavora in campagna, porta avanti una radio e la sera fa il dj nelle discoteche della sua città. A Savino in un anno e mezzo la Sla ha ridotto al minino le capacità motorie, togliendogli la possibilità di uscire, di mangiare, di lavarsi da solo, di prendere una penna e scrivere. Alla rabbia cocente dei primi tempi, però, è riuscito a sostituire una lucidità e una fermezza che ha canalizzato in una battaglia per la libertà di cura. Si destreggia tra i decreti legge, tra le direttive del Ministero della salute, tra gli studi scientifici sulla sua patologia, tra protocolli medici ed effetti dei farmaci. “Perché non mi posso curare? Io ho la stessa malattia di Luca Coscioni, ma dopo 16 anni dalla sua vicenda prendo gli stessi identici farmaci. Perché in 16 anni la ricerca non ha fatto alcun passo in avanti sulla mia malattia?”.

 

 

Al momento si cura con degli integratori vitaminici, ma avrebbe bisogno di un miorilassante. La malattia non lo lascia dormire da dieci mesi e costringe il suo corpo in una rigidità degli arti che si fa insopportabile soprattutto la notte, quando ha dei crampi e degli spasmi muscolari così forti che a volte devono portarlo in ospedale per sbloccargli le gambe. La marijuana, Savino lo sa, “appare come il miglior miorilassante sulla faccia della terra perché supera più facilmente le barriere emato-encefaliche”.

Lui ha potuto provarla per una settimana grazie ai ragazzi dell’associazione Lapiantiamo, ricevendone innegabili miglioramenti sulla qualità della vita, soprattutto per quanto riguarda gli aspetti del sonno e della rigidità. Non ha avuto alcun effetto collaterale. Così ha provato ad ottenerla legalmente tramite i canali medici. Ma scontrandosi senza successo con due grossi ostacoli: il pregiudizio dei medici e l’insostenibilità dei costi.

Ben quindici medici diversi, tra specialisti e medici di base, si sono rifiutati di prescrivergliela. E, non riuscendo a passare tramite i canali ospedalieri, i costi dovrebbero essere a suo carico: un malato rigido come Savino dovrebbe assumerne almeno cinque grammi al giorno. Questo vuol dire che dovrebbe spendere circa 4mila euro al mese, a fronte di una disponibilità mensile di 700 euro, cioè l'importo dell’assegno di invalidità. Una spesa, dunque, nettamente al di sopra delle sue possibilità, ma anche di quelle di ogni malato. “Io ad oggi dovrei rivolgermi allo spacciatore ma ho deciso di non farlo perché io voglio che lo Stato riconosca questo prodotto, i benefici che dà ai malati e che ci dia la possibilità di usufruirne gratuitamente. Alla politica, al Governo, alle istituzioni chiedo una riflessione: andate a casa dei malati che assumono marijuana, guardateli, vedete come stanno, ascoltate le loro storie. Poi fatemi sapere per quale motivo io dovrei andare dallo spacciatore per curarmi”.

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Team: Simone Sapienza, Daniela Sala,
Lorenzo Ascione
 
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