Fine vita mai Valeria Defilippis

Cure palliative e terapia del dolore: legislazione, strutture, associazioni e formazione medica

Il 15 marzo 2010 è stata approvata la legge n.38 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore". E' la prima volta in Italia che una normativa stabilisce delle misure per garantire a tutti l'accesso alla medicina del dolore.
Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale per la Sanità “Un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza”.
La terapia del dolore mira invece ad allievare la sofferenza per mezzo di terapie farmacologiche (oppiacei deboli e forti, FANS, antidepressivi, adiuvanti) e non (esercizio fisico, applicazioni di freddo o calore), sia nei casi di dolore acuto che cronico.

COSA PREVEDE LA LEGGE - Con la crescita progressiva dell’aspettativa di vita, negli ultimi anni, è maturata la consapevolezza che la salute non possa essere scissa dalla lotta contro il dolore. Si è affermata l'idea, promossa dalla deontologia medica, dalla legislazione internazionale, dalla letteratura scientifica e dalle carte dei diritti del malato, che occorra porre in rilievo non solo gli aspetti più evidenti della malattia, ma anche le sue implicazioni psicologiche, cognitive e sociali. Si tratta, dunque, di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta tutela e garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato.

I punti focali sono:

  • La rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, la sua evoluzione, la terapia e i farmaci utilizzati.
  • L’istituzione di due reti nazionali - per le cure palliative e per la terapia del dolore - organizzate a livello regionale e distribuite uniformemente su tutto il territorio italiano. Inoltre, sono stati stabiliti i criteri minimi di accreditamento delle strutture deputate alla cura del malato terminale e le unità dedicate all’assistenza domiciliare del paziente.
  • La semplificazione delle procedure di prescrizione dei farmaci oppiacei.
  • La formazione del personale medico-sanitario attraverso l’istituzione di master in cure palliative e terapie del dolore. L’Italia resta, infatti, ancora priva di una specializzazione medica post laurea adibita al trattamento del dolore, nonostante l’insegnamento delle basi teoriche e pratiche del ‘fenomeno dolore’ sia di assoluta priorità tra le raccomandazioni dei comitati di consulenza internazionali alle facoltà mediche.

LA SITUAZIONE IN ITALIA: PROBLEMI E STUDI - Lo studio “Dolore cronico, dolore inutile”, pubblicato lo scorso aprile  a cura dell’Associazione “No Pain” e coordinato dal Dott. Paolo Notaro, ha monitorato la situazione italiana a distanza di due anni dall’entrata in vigore della legge 38/2010. Appare evidente come la normativa non sia ancora stata applicata in tutti i suoi punti e in modo uniforme nelle varie regioni: per un malato è molto più semplice ricevere un’assistenza completa in Trentino, Friuli ed Emilia Romagna piuttosto che in Sicilia, Lazio o Molise.
Inoltre, benché siano aumentate le strutture che si occupano di terapia del dolore, cala il numero di quelle che offrono servizi avanzati. Gran parte del lavoro in fatto di cure palliative è attualmente svolto, nel  nostro Paese, dal mondo del volontariato, attraverso una serie di associazioni riunite sotto la Federazione Cure Palliative. I centri italiani presentano risorse esigue, personale impiegato a tempo parziale, modelli organizzativi e prestazioni elementari: aspetti che soddisfano solo minimamente gli standard internazionali per la gestione delle sindromi dolorose. Ciò comporta serie difficoltà d’accesso per il paziente, poche ore dedicate all'apertura degli ambulatori, carenza di medici dedicati alla terapia del dolore, mancanza di equipe multidisciplinari e ostacoli nel garantire terapie più complesse. Occorre sopperire alla mancanza di investimenti e di risorse umane e standardizzare le denominazioni delle strutture, al fine di non creare confusione circa i servizi offerti.
Si rivela fondamentale, quindi, investire in formazione, servizi informativi, aggiornamento e ricerca.

IL CONTESTO INTERNAZIONALE - Negli Stati Uniti gli hospice e le cure palliative sono progrediti rapidamente negli ultimi anni, mentre Gran Bretagna e Irlanda mostrano già un ottimo livello di assistenza. In molti altri Paesi europei, invece, c'è ancora tanta strada da fare affinché sia garantito a tutti l'accesso a questo tipo di trattamenti, l’Italia si colloca al dodicesimo posto della classifica continentale.
Lo scorso 25 settembre al Parlamento Europeo è stato presentato un manifesto per discutere di assistenza geriatrica e malattie cronico-degenerative. La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, assieme all’Associazione Europea di Cure Palliative e la Società per la Medicina Geriatrica, hanno richiesto espressamente l’approvazione di un piano per promuovere e garantire l’accesso alle cure palliative. E’ previsto l’avvio di una petizione affinché la Commissione Europea promulghi un nuovo disegno di legge in merito.

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Team: Simone Sapienza, Daniela Sala,
Lorenzo Ascione
 
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