Fine vita mai Antonella Soldo

La morte: sempre più una decisione medica. I dati delle ultime ricerche

Il dibattito italiano sull’eutanasia si svolge tutto sul campo delle ideologie e delle valutazioni morali, trascurando quasi del tutto una visione oggettiva e scientifica della portata del fenomeno. Se da una parte vi è una percezione diffusa che le decisioni sul fine vita, eutanasia compresa, facciano parte della prassi comune nel nostro Paese, dall’altra i dati a disposizione per definire la questione sono scarsi. Il Governo non ha mai commissionato un’indagine conoscitiva lasciando così cittadini e legislatori senza un tassello fondamentale per trovare la chiave del problema. Ma è proprio da qui, dai dati su quello che già avviene in Italia sul fine vita che occorre partire per aggiungere qualcosa di utile a una discussione ferma ormai ad un punto di stallo. In questo contesto gli unici riferimenti sono costituiti da alcune ricerche autonome realizzate dagli studiosi italiani, nonostante i limiti di parzialità che presentano. La definizione vera e propria di eutanasia attiva in campo medico è quella di somministrazione di farmaco con lo scopo di causare la morte. In Italia esiste anche se gli studi disponibili ne attestano una pratica molto ridotta (dallo 0,3 al 2 %). Molto più ampia è invece la fetta della cosiddetta “eutanasia passiva”, ovvero la sospensione o il rifiuto di trattamenti medici (ventilazione, nutrizione e idratazione artificiale), la decisione di non rianimazione, la sedazione continua in fase terminale. I dati a disposizione convergono nell’attestare tra il 20% e il 25% i decessi preceduti da una decisione di questo tipo. Un’ampia zona grigia di pratiche che avvengono nella solitudine, nel disinteresse e nel silenzio. In circa 1 decesso su 5, dunque, il medico interviene nella fase finale della vita: il processo del morire è sempre più un atto medico

 
IL PROBLEMA: LA CARENZA DI DATI - In Italia al dibattito sull’eutanasia manca ancora un tassello fondamentale: quello di avere a disposizione dati certi e capillari sulla diffusione del fenomeno. La sospensione di trattamenti o il rifiuto, la sedazione terminale, l’ordine di non rianimazione sono pratiche diffuse. Nel 2006 fece scalpore una dichiarazione di Umberto Veronesi che in un’intervista dichiarò “L’eutanasia clandestina c’è anche in Italia”. Ma l’ex Ministro della Salute non è l’unico a pensarla così: secondo una rilevazione dell’Eurispes del 2011 circa il 48 % degli italiani è convinto che negli ospedali del Bel Paese venga praticata l’eutanasia. Ma tutto ciò rimane, insomma, al livello di “percezione”. Nel 2006 l’Associazione Luca Coscioni lanciò un appello al Governo al Parlamento e all’Ordine dei medici per sollecitare un’indagine parlamentare conoscitiva sulla consistenza del fenomeno in Italia. L’appello, sottoscritto da più di ventimila cittadini, tra cui molti medici, rimase inascoltato.
 
GLI STUDI PIU RECENTI E IMPORTANTI - Non esiste, dunque, uno studio ufficiale dettagliato completo per tutto il territorio nazionale. Ma per cercare di farci almeno un’idea della portata di tale fenomeno può essere utile cercare di mettere insieme i pochi risultati ad oggi disponibili degli studi scientifici più recenti e di più ampia portata realizzati. Dal database di PubMed, una delle più grandi banche dati di pubblicazioni biomediche esistenti, è possibile reperire del materiale utile. Sono decine gli studi realizzati da ricercatori italiani negli ultimi dieci anni. I metodi utilizzati vanno dalla somministrazione di questionari anonimi ai medici, allo studio dei certificati di morte dei pazienti. Spesso i parametri utilizzati sono diversi da ricerca a ricerca, pertanto i dati non sono immediatamente comparabili. Un altro limite è quello della parzialità: alcuni studi riguardano solo specifiche regioni italiane, o determinate tipologie di malati, o solo alcune specializzazioni mediche. Nonostante queste difficoltà dalle ricerche è possibile estrapolare qualche dato significativo per quanto riguarda le pratiche e i comportamenti dei medici.

  • ​Nel 2003 è stato pubblicato su The Lancet un progetto di ricerca europeo EURELD (European End of Life Decisions) sulle pratiche del fine vita a cui hanno partecipato sei Paesi: Danimarca, Belgio, Italia, Svezia, Svizzera e Olanda. Per l’Italia hanno partecipato alcune aree del Centro-nord (Firenze-Prato, Venezia, Trento Bologna). La raccolta dei dati è avvenuta tramite questionari informativi, compilati volontariamente dai medici. Ad ognuno è stato chiesto di rispondere sulle decisioni mediche riguardo ad uno specifico paziente identificato attraverso il certificato di morte. Il 44% dei medici italiani contattati ha restituito il questionario compilato per un totale di oltre 2600 decessi da esaminare (che rappresentano l’11% dei decessi totali nel Paese nello stesso anno). Quasi il 23% di questi decessi è stato preceduto da una decisione medica. In particolare i medici italiani hanno dichiarato di aver intensificato il trattamento del dolore e/o dei sintomi usando farmaci nel 19% dei casi, anche quando si fosse  tenuto conto della possibile conseguenza di accelerare il decesso. Nel 4% dei decessi i medici hanno dichiarato di essersi astenuti dall'iniziare dei trattamenti medici, pur valutando la possibile conseguenza di accelerare il decesso, o allo scopo preciso di accelerare il decesso. Le percentuali di eutanasia attiva, ovvero somministrazione di un farmaco con l’obiettivo di causare la morte, e di suicidio assistito risultano molto basse: tra lo 0 e lo 0,3%. L’ultimo dato italiano che ci preme riportare è quello che attesta come in oltre il 50% dei casi in cui è stata operata una decisione medica sul fine vita i medici non ne abbiano discusso con i pazienti e/o i loro familiari, sia in caso di pazienti in grado di intendere e di volere sia in caso di pazienti incoscienti. Nel 44% dei casi i medici non hanno discusso la decisione nemmeno con i colleghi o con gli infermieri.
  • ​Nel 2007 è stato effettuato lo studio ITAELD (Italy – End of Life Decisions), promosso dalla FNOMCEO e coordinato dal Dott. Miccinesi e dal Dott. Paci. Lo studio si basa sulle risposte ad un questionario inviato a più di 14mila medici italiani di 14 specializzazioni diverse. Ogni medico è stato invitato a far riferimento all’ultimo paziente assistito fino al decesso nell’ultimo anno. La rispondenza è stata di 2674 medici, e quindi di 2674 decessi da analizzare. Nel 21.3% dei decessi riportati è stata presa una decisione medica che può avere anticipato il decesso, oppure ha cercato intenzionalmente di anticiparlo. Nello 0.7% dei casi si è trattato di eutanasia attiva o suicidio assistito, nel 19% di una decisione di non trattamento. Astensioni e sospensioni dei trattamenti avvengono in larga maggioranza, 80% dei casi, in pazienti non capaci. Sono in larga misura riportate dai medici come possibilmente o certamente capaci di accorciare (o non prolungare) la vita. Si tratta di una importante area grigia, nella quale ci sono importanti problemi di percezione del medico e che richiedono non solo ulteriori approfondimenti, ma anche più precise definizioni. Si conferma quindi che in oltre 1 decesso su 4 il medico interviene nella fase finale della vita, confermando la medicalizzazione del processo del morire già evidenziata nello studio EURELD.
  • Nel 2005 viene svolta una ricerca in 84 reparti di terapia intensiva italiani, End-of-life decision-making and quality of ICU performance: an observational study in 84 Italian units. La ricerca, condotta dal GiViTI (Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva), e coordinata dal dott. Guido Bertolini ha utilizzato un approccio epidemiologico: un anno di raccolta dati, per un totale di circa 3.800 pazienti deceduti negli stessi reparti. Nel 62% dei casi una limitazione di trattamento ha preceduto i decessi. Nella metà dei casi si è trattato di ordini di non rianimazione (28%)l’altra metà è suddivisa tra rifiuti(15.6%) e sospensioni (17,1%) di trattamento.
  • ​Nel 2009 viene svolto uno studio in 24 reparti geriatrici 21 hospices e 382 case di riposo in Veneto e Trentino Alto Adige, Physicians' and nurses' experiences of end-of-life decision-making in geriatric settings, coordinato dal dott. Valter Giantin. Ai questionari inviati hanno risposto in 552 tra medici e infermieri. L’indagine conferma al 20% i casi in cui i decessi sono stati preceduti da decisioni sul fine vita. Nel 18% dei casi di è trattato di decisoni di non trattamento, in 9 casi i medici hanno preso delle decisioni di fine vita senza il consenso dei pazienti, in 2 casi c’è stata eutanasia. La sedazione continua in fase terminale resta il dato di maggior rilievo: 39,5%
  • ​Nel 2010 viene realizzato lo studio “National survey of medical choices in caring for terminally ill patients in Italy, a cross-sectional study”, coordinato dal Dott. Giorgio Cocconi. Al questionario inviato a 5mila medici di 7 specializzazioni diverse hanno risposto in 855. Oltre metà dei medici (55,9%) ha ricevuto una richiesta di interruzione di terapia almeno una volta nel corso della propria carriera (il 33% dichiara di aver ricevuto almeno una richiesta nel corso dell’ultimo anno), e il 33% di essi ha acconsentito a questa richiesta. (il 16% di averlo fatto almeno una volta nell’ultimo anno). Il 23% dei medici ha dichiarato di aver ricevuto richieste di somministrazione di farmaci letali - ovvero di eutanasia attiva- da parte dei pazienti o dei familiari nel corso della propria carriera e solo una percentuale ristretta, tra l’ 1,2 e il 2%, ha dichiarato di aver accettato (lo 0,5-0,9% dichiara di averlo fatto nell’anno precedente). Il 2% dei medici dichiara inoltre di aver somministrato farmaci con l’intenzione di porre fine alla vita del paziente intenzionalmente senza nessuna richiesta. Infine vale la pena segnalare come il 44% dichiara il proprio credo religioso, la religione cattolica, molto influente nelle scelte professionali.

LA NECESSITA’ DI UN’INDAGINE ESAUSTIVA: L’ESEMPIO OLANDESE
In Olanda nel 1990, la Commissione Remmelinck, istituita dal Governo, col consenso della Royal Dutch Medical Association, realizzò un'indagine conoscitiva anonima sull’eutanasia. Lo studio, che riuscì a raggiungere una copertura del 95% di tutti i decessi dell’anno, portò in evidenza l'esistenza di un'eutanasia illegale che coinvolgeva medici e parenti, sollevando un grande dibattito pubblico che aprì le porte ad una prima normativa regolamentatrice, l’Euthanasia Act del 2002. L’indagine documentò oltre a 2300 casi di eutanasia attiva su richiesta dei pazienti o dei familiari e 400 casi di suicidio assistito anche 1040 casi di “eutanasia involontaria”, ovvero eutanasia praticata dai medici senza il consenso o il coinvolgimento dei pazienti. In 4941 casi i medici hanno dichiarato, inoltre, di aver somministrato overdose di morfina senza il consenso esplicito dei pazienti. Il 52% i medici dichiarò di aver praticato l’eutanasia o il suicidio assistito nel corso della propria carriera. Negli anni successivi il Governo olandese ha predisposto un monitoraggio con gli stessi criteri del primo report, a cadenza quinquennale. I dati indicano all’inizio un aumento dell’eutanasia attiva dall’ 1,7 % del 1990 al 2,4% del 1995 al 2,6% nel 2001, dato che scende all’ 1,7% 2005 per risalire al 2,8% nel 2010. Accanto a questo aumento è interessante notare, però come la frequenza con cui viene posta fine alla vita di un paziente senza il suo esplicito consenso decresca dallo 0,8% del 1990 allo 0,1% del 2010 su tutti i decessi. Da questi risultati si evince come l’introduzione di una normativa sulla legalizzazione dell’eutanasia, più che incrementare il fenomeno lo ha reso trasparente ed ha contribuito a far emergere delle prassi già consolidate e soprattutto a porre un freno ad abusi come quello dell’eutanasia involontaria, ovvero su iniziativa del medico e senza il consenso del paziente. Quando l’Italia farà questo primo passo verso la trasparenza?

 

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Team: Simone Sapienza, Daniela Sala,
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